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[百姓话题]长发公主综合征,昆山中医医院内镜13h攻坚 [复制链接]

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离线南栀北辰
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楼主  发表于: 昨天 16:25 , 来自:浙江0==


吃饭总觉得胃里胀

时不时还疼

这种情况断断续续有三年了

……


2025年10月下旬,高一女生小李(化名)在父母的陪同下,来到昆山市中医医院脾胃肝胆科就诊。



少女腹痛三年

胃镜揪出胃内“青丝团”

此前同事交班提示,小李的 CT 检查显示胃内存在较多内容物,疑似胃结石,需通过胃镜进一步确诊。

初见小李时,她白白净净却神色怯懦,缩在诊室角落,双手紧按腹部,脸色苍白,始终低头盯着地面,不敢与父母对视。

通过耐心问诊与沟通,医生了解到小李初中三年承受着较大学习压力,这让她长期处于焦虑状态。

而胃镜检查的结果让在场医护人员深感意外——小李的胃腔几乎被一团缠绕成团的毛发完全占据,毛发与食物残渣牢牢纠缠,形成了巨大的“毛发结石”,如同一只被困在胃中的“黑色野兽”。

▲术前CT及胃镜显示胃内大块毛发团块,几乎占据整个胃腔。


确诊罕见 “长发公主综合征”

治疗面临双重挑战

结合检查结果与患者病史,内镜中心许邹华主任明确诊断:小李患上的是长发公主综合征(Rapunzel Syndrome) ,这是一种罕见的胃石症类型,医学术语为 “食毛癖”,属于罕见的行为障碍。

长发公主综合征会导致患者会不自觉地咀嚼或吞食自身毛发,这些毛发无法被胃液消化,与食物残渣在胃内缠绕积聚,经胃酸长期作用后逐渐变硬、增大。

若不及时干预,可能导致消化道梗阻、穿孔,严重影响消化吸收功能。

然而小李胃内的毛发团块体积巨大,几乎占据整个胃腔,且夹杂铅笔芯等异物,长期摩擦已导致胃黏膜出现糜烂

  • 若采取外科手术,会给青少年患者带来创伤与术后恢复压力;

  • 若直接内镜下强行取出,可能损伤贲门及咽喉,且单次手术时间过长会增加麻醉风险,治疗方案的制定面临双重挑战。


多学科协作会诊

确定内镜分次取石方案

为争取最优治疗效果

脾胃肝胆科与内镜中心

迅速启动多学科协作

  1. 查阅国内外相关文献,深入分析罕见病例的内镜治疗经验;

  2. 邀请上级医院专家远程会诊,同步咨询外科团队,将外科手术列为最终备选方案;

  3. 与小李父母充分沟通病情、治疗风险及备选方案,达成 “先全麻下尝试内镜分次取出” 的共识。


13 小时内镜攻坚

家庭干预同步推进


内镜治疗攻坚


2025 年11月,首次内镜手术启动。手术室里,面对冰冷的无影灯,小李身体不受控制地颤抖。

麻醉科费建平主任轻声安抚:“待会你只要正常呼吸,睡一觉就好了”,陶鸣浩医生则握住她冰冷的左手给予鼓励。

内镜缓缓进入胃腔后,显示屏上清晰呈现出缠绕三年的毛发团块。许邹华主任中医师与陶鸣浩副主任中医师默契配合,用圈套器、鼠齿钳将发丝一缕缕分离取出。但因毛发数量多、结块坚硬且夹杂异物,为避免损伤消化道黏膜,同时控制麻醉风险,首次手术持续近 4 小时后,决定择期进行二次治疗。

▲许邹华主任中医师及陶鸣浩副主任中医师两次分别在手术室及内镜中心为小李手术。

二次治疗前,陶鸣浩医生与小李父亲进行深入沟通,指出家庭氛围对孩子发病的关键影响,纠正其以往错误的教育方式。经过两次内镜治疗、累计 13小时的不懈努力,内镜器械上千次的精准操作,终于将这团困扰小颜三年的毛发完全取出。




心理疏导与家庭干预


治疗期间,陶鸣浩医生持续对小颜进行心理疏导,病房医护人员也悉心照料其饮食起居。原本怯懦沉默的小李逐渐开朗,开始主动与医护人员交流。

出院当天,陶医生温和地鼓励她:“头发应该留在外面,让阳光照耀,让风吹拂。就像你,花一样的年纪,就应该活在阳光里,放肆地去奔跑”。这句饱含温度的话语,正是医学之父希波克拉底 “治愈有时,缓解常常,安慰总是” 理念的生动践行。



青丝尽除黏膜愈

少女重拾阳光笑容

术后胃镜检查显示,除毛发团块长期摩擦导致的轻微糜烂外,小李的胃黏膜无其他损伤,未出现消化道出血、感染等并发症。

▲术后胃镜见些许糜烂

深秋的阳光很灿烂,也很温暖,出院时,小李终于露出了久违的笑容,如同挣脱阴霾的一缕阳光,标志着其生理与心理状态均逐步回归健康。



知识点链接:长发公主综合征

(Rapunzel Syndrome)

本质是 “食毛癖” 引发的罕见胃石症,患者存在吞食毛发的异常行为,毛发与食物残渣在胃内积聚形成坚硬团块;

发病与心理创伤、长期压力、家庭环境密切相关,多见于年轻女性;

内镜治疗成功率不足 10%,多数病例需外科手术,但精准分次内镜治疗可最大程度减少患者创伤,保留消化道完整性。

对于巨大毛发结石,内镜下分次取出虽操作难度高、耗时长,但具有微创、术后恢复快、保留器官功能等优势,是符合 “加速康复外科” 理念的优选方案,需依赖医生丰富的内镜操作经验与多学科协作支持。

最后,家长一定要对孩子的生活习惯及心理变化进行关注。时刻关爱孩子身心健康,如果发现有啃食指甲、泥土、头发等异常行为,及时就诊并关注,切莫拖延,一旦形成了胃石症,可能会给孩子带来很大伤害,造成终生的遗憾。

本期作者


许邹华 内镜中心负责人

主任中医师,中国民族医药学会脾胃病分会理事,苏州市医学会内镜分会委员。擅长中西医结合诊治胃肠、肝胆疾病的诊治,胃肠道息肉、早癌的内镜下诊治。

门诊时间:周一上午、周二上午



陶鸣浩 副主任中医师

国医大师周仲瑛团队昆山工作室成员;中国中医药研究促进会肝胆病分会理事;江苏省中医药学会温病委员会委员;苏州市医学会消化内镜分会ERCP、静脉曲张学组委员。主持、参与完成苏州市新技术引进奖二等奖2项。发表中文核心期刊文章数篇。从事中医内科临床工作18年,熟练运用中医药诊治脾胃、肝胆系统常见疾病,擅长内镜下胆道结石取石术、食管胃底静脉曲张内镜下精准治疗,以及中医药预防结石复发,慢性萎缩性胃炎的中医药治疗。

门诊时间:周一全天,周四、周五上午


来源:昆山中医医院


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